María de Jesús Madrazo Cuellar*
El defecto físico del labio-paladar-hendido, mejor conocido como labio leporino, nombre que proviene de la palabra libre del latín (leporem), por la forma de la nariz de estas, estableciendose una semejanza entre ellas y la cicatriz del labio de los chicos al hacerse el cierre de la fisura labial. A continuación se presentan algunas
consideraciones al respecto de la situación emocional de los niños
con este defecto:
¿Cuáles son las primeras preguntas que los padres se hacen al enterarse de la situación de su bebe? ...¿Por qué fue? ¿ Por qué a mi? ¿ Es un castigo? ¿Quién tiene la culpa? ¿ Qué pensará mi esposo? ¿ Qué les diré a mis familiares? ¿ Qué haremos..?. Son algunas de las interrogantes representativas de los sentimientos que surgen en los padres. ¿ Qué sentimientos surgen en los padres frente al nacimiento de un niño con labio-paladar-hendido? Los padres se encuentran frente a una
situación que consideraban remota, se muestran generalmente con
una mezcla de sentimientos que incluyen la angustia, la culpa, la depresión,
la confusión y una serie de cuestionamientos al respecto de la situación
del bebe. La mayor parte de los padres ignoran que los tratamientos y cirugías
que su hijo requerirá son tantos y por tantos años. Muchas
veces los médicos les dicen que es un problema que tiene solución,
pero no les aclaran más y así los envían a sus casas,
a enfrentarse con un bebé que cursa incluso de entrada con algunas
dificultades en la forma de ser alimentado y que requiere de más
paciencia y disponibilidad de los padres para hacer menos pesada la tarea.
¿ Cómo actúan los padres frente a los chicos con este defecto? En ocasiones los padres están
tan abrumados por la situación que sienten que su niño no
podrá desenvolverse como otros niños y se interponen en los
logros del desarrollo que el pequeño puede ir alcanzando, en especial
a nivel de autonomía, haciendo que el niño se considere una
prolongación de ellos y se muestre inseguro al enfrentarse al mundo.
¿Es conveniente que los padres le hablen con la verdad al niño? Considero que este punto es esencial
para aumentar la confianza del niño en sus padres, ya que muchos
padres por querer ahorrarles el dolor de la verdad a sus hijos, les fabrican
una historia difícil de creer al ir creciendo. Si un niño
conoce la verdad, esto le ayudará a enfrentarse con más seguridad
a las miradas curiosas de la gente y a estar consciente de la ayuda que
cada uno de los servicios del Hospital le presta en función de su
mejoría en diferentes aspectos de su vida.
¿Qué repercusiones tiene el labio-paladar-hendido en los niños que lo presentan? Emocionalmente son chicos que se sienten
heridos en su imagen corporal. Como el defecto es visible, son niños
que desde su nacimiento han recibido miradas de curiosidad, de poco agrado
y esto los conduce a sentirse rechazados, a ser inseguros, a desconfiar
de la gente, a presentar dificultad para socializar (hacer amigos), pudiendo
ser agresivos o aislarse, tienen problemas consigo mismos para aceptarse,
quererse y valorarse.
¿Los niños con labio-paladar-hendido pueden asistir a una escuela normal? El niño con labio-paladar-hendido
no tiene problemas de inteligencia y por lo tanto tiene capacidad para
cursar una escuela normal con buen rendimiento.
¿ Cómo trabaja el Hospital Infantil de México "Federico Gómez" y en especial la Clínica de Labio-Paladar-Hendido para ayudar a lograr que los niños tengan una mejor adaptación? El área de Psicología dentro
de la Clínica, se encarga de dar ayuda constante y cotidiana, haciendo
valoraciones, preparando a los niños para sus intervenciones y cirugías,
y tratando de prevenir cualquier situación que pueda afectarles,
siendo en algunos casos conveniente la psicoterapia para lograr no solo
su reconstrucción física y estética sino también
emocional.
¿Cómo se trabaja con los padres? Con el deseo de trabajar no solo en la reconstrucción, sino también en la prevención y sabiendo el impacto que causa en los padres la llegada al mundo de un niño así, se trabaja con grupos de padres para que ellos sean informados por los diferentes especialistas. Se trabaja el "veredicto de la realidad" que implica la traducción de la condición del niño en una atmósfera de verdad y confianza. No queremos niños con labio-paladar-hendido que crezcan infelices en una relación padres-hijos nacida de la culpa, estamos convencidos de que la mejor manera de manejar la culpa es la reparación y que la reparación a través de la cooperación a los diversos tratamientos aliviará la gran herida que los padres han sufrido al ver nacer a sus niños con este defecto. *Psicologa adscrita al Departamento de Psiquiatria Infantil
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