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lunes 26 de mayo de 2008
MUCHOS PADRES DESCUBREN QUE SON HIPERACTIVOS TRAS EL DIAGNÓSTICO DE SUS HIJOS
Con el paso de los años, los síntomas del trastorno tienden a atenuarse. Las dotes comerciales y comunicativas de los afectados les ayudan a salir adelante, pero tienen una mayor tendencia a padecer otras patologías, como la adicción a las drogas.
El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es uno de los diagnósticos más temidos por los padres de niños en edad escolar. Los progenitores no tienen por qué alarmarse: sus hijos saldrán adelante y muchos podrán librarse de un problema que aqueja aproximadamente al 8% de la población infantil y al 4% de los mayores de edad, que han sido hasta ahora los grandes olvidados.
Cuando persiste, la mayoría de los afectados logra sobreponerse a sus déficit e, incluso, los aprovecha para triunfar en la vida. "Hay que tranquilizar a los padres respecto a la posibilidad de que sus hijos se vayan a morir de hambre cuando sean adultos, pese a los temores que les infunden la poca motivación para los estudios y la falta de responsabilidad durante la niñez y la adolescencia", asevera el neurólogo infantil Ignacio Pascual-Castroviejo.
Pero hay también una vertiente más amarga: quienes lo padecen tienen un mayor riesgo de sufrir otros trastornos mentales y de caer en el abuso de drogas.
El diagnóstico de TDAH en el adulto llega, en numerosas ocasiones, de 'rebote'. Una madre (o un padre) lleva a su hijo a un especialista que identifica el trastorno en el pequeño y, de paso, le informa de que es hereditario en gran parte de los casos, por lo que es muy probable que alguno de los progenitores también lo padezca. Así es como Idoia, Isabel y Elena pudieron echar la vista atrás y dar una explicación, entre otras cosas, a sus dificultades de aprendizaje.
Las primeras publicaciones científicas sobre el síndrome en niños son relativamente recientes: datan de principios del siglo XX. Al contrario de lo que normalmente ocurre, los medicamentos que contribuyen a paliar los síntomas de esta patología, como el metilfenidato, se probaron en primer lugar en los críos y, muchos años después, se observó que también eran útiles durante la edad madura.
Hubo que esperar hasta finales de los años 60 para que empezase a considerarse la existencia de adultos afectados, y aún hoy persiste una cierta desatención del problema más allá de la adolescencia. Antoni Ramos-Quiroga, del Departamento de Psiquiatría del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, es uno de los expertos españoles que atiende a más pacientes entrados en años. Según expone, "el trastorno empieza en la infancia y la gran laguna entre la psiquiatría infantil y la de adultos hizo que en muchos casos se tratara como depresión lo que en realidad era un TDAH complicado".
EVOLUCIÓN
mayores no son exactamente las mismas y ejercen una gran influencia las circunstancias de cada individuo. Hay personas que compensan la falta de concentración, la actividad frenética y la impulsividad características del síndrome -que en algunos casos se presentan de forma conjunta y en otros sólo hay una manifestación o dos- por sus propios medios y con el apoyo de familiares y amigos.
La evolución natural del proceso patológico también modula la gravedad. En palabras de Ramos-Quiroga, con el paso del tiempo la hiperactividad se expresa de forma diferente y también cambia su intensidad". Los niños afectados no paran de moverse, trepando a sillas y mesas de forma incontrolada. En cambio, en los adultos se aprecia, según el psiquiatra, "una inquietud más interna".
El movimiento constante es sustituido por la necesidad de hacer una actividad tras otra, acompañada de la incapacidad para dejar de pensar. "Hablar constantemente, cortar a los demás y tener que levantarse cuando están sentados un rato es igual en todas las edades", puntualiza el experto. Tampoco varían los síntomas de falta de atención, pero la impulsividad sí decrece con el transcurrir de los años.
Muchos críos -casi un 50%- se libran del TDAH cuando alcanzan la madurez. Otros tienen que seguir con él toda su vida, pero mejoran, tal y como expone Concepción Robles, neuropediatra de la Unidad de Seguimiento y Atención Temprana del Hospital Universitario San Cecilio de Granada. "El adulto que es listo va buscando sus recursos para, de esa forma, ir ejecutando las acciones que necesita", dice. Por ejemplo, el no atento hace que la agenda sea su mejor aliado.
Por otro lado, los rasgos innatos de estas personas, con grandes dotes sociales y comerciales, les ayudan a salir adelante. Para Pascual-Castroviejo, estos individuos son "difíciles como compañeros de viaje", aunque matiza que hay "formas 'light' [suaves] a las que casi hay que considerar como personalidades fuertes, pero capaces de autocontrolarse y reconocer su problema para desaparecer de delante cuando ven que van a saltar".
La prueba de que se puede salir airoso, e incluso triunfar, puede palparse en el psiquiatra Luis Rojas Marcos, que ha reconocido su hiperactividad. Otros personajes famosos a los que se les atribuye esta dolencia son Picasso, Dalí, Mozart, Thomas Edison, Winston Churchill, Bill Gates y Albert Einstein. Todos ellos supieron sacar provecho a su personalidad diferente.
TRATAMIENTO
A pesar del buen pronóstico del TDAH en muchísimas personas, los especialistas advierten de que no hay que bajar la guardia, ya que la frecuencia de complicaciones que se ha observado no es despreciable. Ramos-Quiroga señala que alrededor del "20% de los pacientes tienen una evolución muy difícil, con problemas legales y laborales y de abuso de drogas...".
Nestor Szerman, presidente de la Asociación Española de Patología Dual -término que aúna la existencia de trastornos psiquiátricos junto con adicciones a sustancias tóxicas- recalca la alta prevalencia de esta situación: "El 20% de quienes solicitan ayuda médica por consumo excesivo de drogas tienen TDAH". El trastorno también está presente en un alto porcentaje de pacientes que consultan por otras patologías mentales, como trastorno bipolar, ansiedad o depresión.
La presencia de estas enfermedades asociadas, a las que estas personas tienen una predisposición mayor que el resto de la población, lleva a introducir cambios en los tratamientos. Así, si no existen complicaciones, el adulto será tratado como el niño: con fármacos (fundamentalmente psicoestimulantes) o psicoterapia, o bien con ambas estrategias. Sin embargo, ante la existencia de otros problemas, como la adicción a la cocaína, el psiquiatra precisa que, si esta es grave "se optará por emprender en primer lugar una terapia residencial que aborde el consumo de tóxicos y, en segundo término, se tratará el TDAH".
Independientemente de la existencia de otros trastornos relevantes, estudios realizados en Estados Unidos han constatado que estos individuos tienen una vida más 'azarosa', con una menor frecuencia de estudios superiores, una mayor incidencia de enfermedades de transmisión sexual, así como una tendencia superior a ser padres antes de cumplir los 20 años.
IDOIA LOGROÑO, 50 AÑOS
"Vivo al límite, pero he aprendido a salir a flote"
Nació en Bilbao hace 50 años, pero no supo que tenía hiperactividad y déficit de atención hasta que le diagnosticaron este trastorno a su hijo, que ya ha cumplido 25 años.
Fue entonces cuando los especialistas le explicaron la importante carga genética del síndrome y comprendió, por fin, por qué siempre se había sentido diferente a las personas que le rodeaban.
"Mi caso es de libro", asegura la actual presidenta de una organización provincial, la Asociación de Hiperactividad y Déficit de Atención (AHIDA). Aunque superó sin grandes problemas su etapa escolar, en el colegio la tachaban de vaga. "En torno a los 12 años nos midieron el cociente intelectual y el mío era alto. Las monjas pensaron que no me daba la gana esforzarme".
Hoy sabe que su problema le impedía concentrarse, al tiempo que la incapacidad para estarse quieta y su impulsividad fueron la razón de las innumerables reprimendas que recibió a lo largo de su infancia. "El día que tocaba reparto de medallas por buen comportamiento no quería ir a la escuela; no me daban ninguna".
Esta vizcaína recuerda haber padecido un gran sufrimiento, aunque siempre se las ingeniaba para continuar avanzando. "Vivo al límite, pero he aprendido a salir a flote", asevera. No obstante, reconoce que el apoyo de sus familiares y amigos ha sido crucial para sobreponerse a su desorganización, el empeño de hacer demasiadas cosas a la vez y la dificultad para tomar decisiones. "Si mi padre me amenazaba con imponerme un castigo, lo cumplía", señala, agregando que el legado de sus padres fue más allá: "Me transmitieron valores muy importantes de educación y respeto que he podido conservar y que me han salvado".
A duras penas consiguió terminar la educación secundaria y también finalizó un ciclo de formación profesional en administración. Eso sí, para ello tuvo que emplear algunas tretas, como copiar o aliarse con alguien que le hiciese los trabajos de clase.
Ha tenido varios trabajos, siempre en entornos dinámicos en los que fuera esencial la comunicación y el contacto con otras personas. "No soy capaz de sentarme ante una mesa", confiesa. También le cuesta ver una película o leer un libro: "Prefiero que me lo expliquen".
Su marido, que contrariamente a ella es muy ordenado y tiene una gran capacidad de organización, también ha sido un pilar fundamental para Idoia. Por eso, nunca ha tomado medicación para la hiperactividad. Al fin y al cabo, si logró superar la segunda década de su vida sin ella, probablemente pueda seguir adelante sin ningún tratamiento.
Las circunstancias de su hijo han sido muy distintas, lo que constituye una muestra de los distintos grados de gravedad que presenta el trastorno. "De recién nacido ya era muy movido e inquieto", relata la madre. Pero el problema no se manifestó en toda su magnitud hasta que con siete años cayó en picado su rendimiento escolar. Los psicólogos y neurólogos que atendieron al niño constataron que tenía problemas de atención y que no podía desarrollar una actividad de forma continuada, por lo que decidieron administrarle medicación. No obstante, los padres aún tardarían varios años en lograr un tratamiento adecuado.
Aunque ya existía un diagnóstico, "me invitaron a que le sacara del colegio", explica Idoia. Con los fármacos había mejorado, pero aún así los responsables escolares consideraron que "no daba la talla". En el nuevo centro al que acudió intentaron ayudarle, pero no sabían cómo hacerlo. Tras muchas tribulaciones, logró aprobar el graduado escolar en un centro de adultos.
Con bastantes más dificultades que ella, el hijo de Idoia también ha podido, finalmente, salir a flote. "Se ha independizado y trabaja de comercial. Está feliz, yendo todo el día de un lado para otro".
ISABEL RUBIÓ, 56 AÑOS
"Estudiaba dando vueltas alrededor de una mesa"
"Era tan evidente que yo también padecía el trastorno que el psiquiatra de mis hijos dijo que con verme era suficiente". Isabel Rubió, de 56 años, sintió un gran alivio cuando pudo dejar de culpabilizarse y empezar a comprenderse a sí misma. "Entonces me dije: ya sé que tengo este problema; ahora tengo que ver cómo lo trato". A partir de ese momento, comenzó a hacer listas de asuntos pendientes, lo anotaba todo en una agenda y aprendió a ponerse metas realizables. "Me cambió la vida", asegura esta barcelonesa.
Al igual que otras personas con la patología que han logrado llegar a la edad adulta sin padecer ninguna complicación relevante, Isabel supo desplegar las herramientas necesarias para compensar sus déficits.
Muchos de los rasgos de su comportamiento tienen ahora una explicación: "De pequeña, si me decían que tenía que salir a hacer un recado, estaba en la calle antes de haber podido escuchar adónde tenía que ir". Su impulsividad también le jugaba malas pasadas, ya que le impedía "expresar las cosas con la prudencia adecuada". En general, guarda un mal recuerdo de su infancia, pero en la adolescencia empezó a remontar. Aunque declara no saber exactamente cómo, empezó a saber estudiar. La ingente cantidad de tiempo dedicado equilibraba sus problemas de distracción y sus olvidos.
Otro factor que jugó a su favor a medida que fue entrando en la edad adulta es la evolución natural de la impulsividad y la hiperactividad, que tienden a decrecer.
De todas formas, Isabel era muy consciente de que algo no encajaba. "Mis compañeros sacaban mejores notas que yo con mucho menos tiempo de estudio". Su método de trabajo tampoco era el habitual: "Nunca he podido estudiar sentada en una silla; lo hacía dando vueltas alrededor de una mesa, ya que el movimiento me permite concentrarme".
Gracias a su tesón terminó la carrera de Farmacia, y tuvo fuerzas para cursar, años después, Geografía e Historia. Fue dueña de una botica durante 15 años, "el trabajo ideal para mí", afirma. "Requiere mucho contacto social y pasas de una cosa a otra continuamente".
Dejó de trabajar cuando nacieron sus dos primeros hijos. Ha tenido cuatro, dos de los cuales están afectados, algo que para ella supuso, al principio, un auténtico drama. "Había logrado poner orden en mi vida, pero con ellos se me descontroló". Hasta el momento del diagnóstico se sintió incapaz de educar a sus descendientes. "Perdía cosas continuamente, y en una ocasión me olvidé de que había dejado a mi hija en la consulta en la que le hicieron pruebas de dislexia".
Una vez encauzado el tratamiento de sus críos, y en vista de las carencias que observó en primera persona, decidió crear, en 1998, la Fundación Adana, en la que desde entonces ocupa el cargo de presidenta.
Aunque Isabel ha atravesado momentos difíciles, el trato con otras personas afectadas le ha demostrado que puede sentirse satisfecha. "Hay adultos que lo están pasando muy mal porque tienen problemas muy graves en su vida laboral y personal". Si la detección no llega a tiempo, su situación puede empeorar. "Muchos casos ni se identifican ni se tratan", señala.
Sus dos hijos afectados, que actualmente tienen 23 y 21 años, también han ido mejorando con la edad, si bien siguen teniendo algunos síntomas. "Como el síndrome se conoce mejor, llevan una vida bastante normalizada", apunta. Sin embargo, "les sale la impulsividad en los momentos de estrés". "Morimos siendo hiperactivos", sentencia Isabel.
ELENA FERNÁNDEZ, 23 AÑOS
"Tenía un mundo aparte y me sentía diferente"
Todo parece indicar que el caso de esta vallisoletana de 43 años, no está directamente relacionado con la genética. Es cierto que dos de sus hijos han sido diagnosticados de hiperactividad, pero ella atribuye su propio déficit de atención (que, contrariamente a lo que ocurre con sus descendientes, no va acompañado de un frenético afán de realizar múltiples tareas) a los problemas que tuvo su madre durante el parto. "Tuve un sufrimiento fetal muy grande", apunta.
En trastornos complejos es difícil establecer las causas, pero hay estudios que señalan las complicaciones obstétricas como probable factor de riesgo.
Cuando le dijeron que su hijo mayor estaba afectado, Elena, como cualquier padre preocupado por la salud de sus vástagos, se informó todo lo que pudo sobre la patología. "En ese momento, rebobiné mi vida y empecé a darme cuenta de lo que me pasaba", afirma.
Este descubrimiento le hizo comprender también uno de los rasgos esenciales de este tipo de trastornos, que es a menudo mal comprendido por la ausencia de signos externos: "A nosotros no se nota ve en la cara, pero somos los gamberros, los distraídos y los vagos de la clase".
La infancia de esta mujer fue muy tranquila, ya que era una niña "muy buena". Las dificultades surgieron cuando emprendió la vida académica. "Me costó aprender a leer, escribir, memorizar... Siempre me sentí diferente a los demás", cuenta. Sus notas eran muy bajas, no era capaz de organizarse y tenía su "mundo aparte".
Su dificultad para concentrarse y su dispersión le obligaron a buscarse sus recursos: "Comprendí que si memorizaba era capaz de hacer exámenes y repetía todo como un papagayo".
Cuando necesitaba recibir el apoyo de su familia, mentía y falsificaba sus notas para demostrar que podía estar a la altura.
Su madre, sin saber lo que le pasaba, supo intuir el apoyo que necesitaba. Los neurólogos, psiquiatras y neurólogos que la vieron durante su infancia la calificaron como una niña "dispersa y con ausencias", pero sin llegar a ser autista. Con muchísimo esfuerzo y tras pasar por varios colegios, consiguió aprobar el graduado escolar a los 17 años. Y con una dosis extra de empeño logró cursar formación profesional en educación infantil: "Terminé y, gracias a una gran mujer, tuve la oportunidad de trabajar en una guardería. Cada día, después de cerrar, se metía conmigo dentro a enseñarme matemáticas".
La siguiente meta que logró fue quererse a sí misma, algo que alcanzó cuando conoció al que sigue siendo su marido. "Era tímida y retraída, tenía miedo de enfrentarme a la gente. Gracias a él he conseguido superarlo".
Considera que se ha repuesto de su enfermedad -"Los olvidos que tengo ahora son los mismos que los que experimenta cualquier persona"- y su lucha se centra en conseguir que sus hijos salgan adelante de la mejor forma posible y en ayudar a otras personas en su misma situación a través de la Fundación de Ayuda a la Infancia de Castilla y León (Fundaicyl), que preside desde hace dos años. Ella es "la primera persona a la que ven las familias". No es médico ni psicóloga, pero sí "afectada y madre".
Elena asegura que sabe ponerse en la piel de quienes acuden a la organización por su trayectoria y porque con su hijo mayor, que ahora se encuentra mucho mejor aunque "todavía tiene días muy malos", ha atravesado "un calvario".
El trastorno
El TDAH es un trastorno neurobiológico con un claro componente genético modulado por factores ambientales (si la madre fumó en el embarazo, por ejemplo).
No es monogénico, sino que depende de diversos genes que confieren un mayor riesgo de padecerlo. Su carácter hereditario es incluso superior al de la esquizofrenia.
La investigación clínica indica que las personas con TDAH producen la misma cantidad que el resto de la población de dos sustancias cruciales, la dopamina y la noradrenalina. Su problema parece estar en que sus cerebros no liberan ni recargan de forma eficiente estos neurotransmisores.
Los medicamentos para este síndrome (estimulantes, como el metilfenidato) permiten que haya más cantidad disponible de dopamina y noradrenalina en el lugar y el momento necesarios para el control de las funciones cerebrales.
Publicado en El Mundo Salud
